Fragebogen: Diagnose und Diagnosekommunikation

Liebe Teilnehmerin, lieber Teilnehmer,

Aktuell ist der Begriff „Epilepsie“ ein übergeordneter Sammelbegriff für unterschiedliche Formen von Anfällen sowie verschiedene Ursachen und Mechanismen.

Manche Betroffene haben den Eindruck, dass der Begriff „Epilepsie“ im Alltag teilweise negativ wahrgenommen wird und sie als „anders“ oder „andersartig“ eingeordnet werden (= Stigmatisierung).

Die Medizin entwickelt sich ständig weiter. Durch verbesserte Untersuchungsmethoden (z. B. MRT oder genetische Analysen) können wir heute bei vielen Menschen mit Anfällen die genaue Ursache der Erkrankung feststellen (z. B. eine gutartige Fehlbildung, eine frühere Verletzung oder eine Entzündung).

In der Fachwelt wird daher diskutiert, ob in der Kommunikation neben oder anstelle des Begriffs „Epilepsie“ auch die konkrete Bezeichnung der zugrunde liegenden Erkrankung berücksichtigt werden sollte, wobei Anfälle als eines von mehreren möglichen Symptomen dieser Erkrankung verstanden werden können.

So könnte man beispielsweise statt „Ich habe Epilepsie“ auch sagen:

„Ich habe eine zerebrale Fehlbildung mit Anfällen“ oder

„Ich habe eine Hirnverletzung, die zu Anfällen führt“.

Vielleicht würde auch eine solche Beschreibung von Betroffenen als weniger stigmatisierend erlebt werden.

Mit diesem Fragebogen möchten wir Ihre persönlichen Erfahrungen und Ihre Meinung zu diesem Thema besser verstehen.

Ihre Teilnahme ist selbstverständlich anonym und freiwillig.

Vielen Dank für Ihre Teilnahme!

Ihre persönliche Erfahrung und Einschätzung sind für diese Forschung von großer Bedeutung.

Die Ergebnisse werden in anonymisierter Form in wissenschaftlichen Fachzeitschriften veröffentlicht und auch für Selbsthilfeorganisationen verständlich aufbereitet.

Liebe Teilnehmerin, lieber Teilnehmer,

Aktuell ist der Begriff „Epilepsie“ ein übergeordneter Sammelbegriff für unterschiedliche Formen von Anfällen sowie verschiedene Ursachen und Mechanismen.

Manche Betroffene haben den Eindruck, dass der Begriff „Epilepsie“ im Alltag teilweise negativ wahrgenommen wird und sie als „anders“ oder „andersartig“ eingeordnet werden (= Stigmatisierung).

Die Medizin entwickelt sich ständig weiter. Durch verbesserte Untersuchungsmethoden (z. B. MRT oder genetische Analysen) können wir heute bei vielen Menschen mit Anfällen die genaue Ursache der Erkrankung feststellen (z. B. eine gutartige Fehlbildung, eine frühere Verletzung oder eine Entzündung).

In der Fachwelt wird daher diskutiert, ob in der Kommunikation neben oder anstelle des Begriffs „Epilepsie“ auch die konkrete Bezeichnung der zugrunde liegenden Erkrankung berücksichtigt werden sollte, wobei Anfälle als eines von mehreren möglichen Symptomen dieser Erkrankung verstanden werden können.

So könnte man beispielsweise statt „Ich habe Epilepsie“ auch sagen:

„Ich habe eine zerebrale Fehlbildung mit Anfällen“ oder

„Ich habe eine Hirnverletzung, die zu Anfällen führt“.

Vielleicht würde auch eine solche Beschreibung von Betroffenen als weniger stigmatisierend erlebt werden.

Mit diesem Fragebogen möchten wir Ihre persönlichen Erfahrungen und Ihre Meinung zu diesem Thema besser verstehen.

Ihre Teilnahme ist selbstverständlich anonym und freiwillig.

Die folgenden Fragen beziehen sich auf Ihren Angehörigen mit der Diagnose Epilepsie. Bitte beantworten Sie die Fragen nach bestem Wissen und Gewissen.

Vielen Dank für Ihre Teilnahme!

Ihre persönliche Erfahrung und Einschätzung sind für diese Forschung von großer Bedeutung.

Die Ergebnisse werden in anonymisierter Form in wissenschaftlichen Fachzeitschriften veröffentlicht und auch für Selbsthilfeorganisationen verständlich aufbereitet.

Liebe Kollegin, lieber Kollege,

die Medizin entwickelt sich ständig weiter. Durch verbesserte diagnostische Verfahren (MRT, Genetik, bildgebende Verfahren) können wir heute bei vielen Menschen mit Anfallsleiden die genaue Ursache identifizieren – sei es eine zerebrale Fehlbildung, ein Tumor, eine Entzündung, eine Hirnverletzung oder eine genetische Besonderheit.

Parallel dazu gibt es international eine Diskussion darüber, ob der Oberbegriff "Epilepsie" zunehmend durch eine ursachenbasierte Beschreibung (z.B. "Hirnverletzung mit Anfällen") ergänzt oder ersetzt werden sollte. Länder wie Südkorea, Hongkong und Malaysia haben diesen Schritt bereits vollzogen.

Diese Umfrage richtet sich an Ärztinnen und Ärzte, die Menschen mit Anfallsleiden behandeln. Wir möchten Ihre professionelle Perspektive verstehen:

- Wie kommunizieren Sie die Diagnose?

- Welche Rolle spielt die Ursachensuche in Ihrer Praxis?

- Wie bewerten Sie die Entwicklung hin zu einer ursachenbasierten Terminologie?

Die Beantwortung dauert etwa 8-10 Minuten. Ihre Angaben sind selbstverständlich anonym.

Teil A – Angaben zur Person und Tätigkeit

Teil B– Diagnostik und Ursachensuche

Die moderne Epileptologie zielt darauf ab, möglichst präzise die zugrundeliegende Ursache von Anfällen zu identifizieren – sei es strukturell, genetisch, immunologisch, metabolisch oder infektiös. Die folgenden Fragen beziehen sich auf Ihre diagnostische Praxis.

Teil C – Kommunikation mit Patient:innen  

Die Art und Weise, wie wir Diagnosen kommunizieren, prägt das Verständnis und die Krankheitsverarbeitung der Betroffenen. Forschungsergebnisse zeigen, dass Patientinnen und Patienten und Behandelnde Anfallserkrankungen mitunter unterschiedlich wahrnehmen. Die folgenden Fragen beziehen sich auf Ihre Kommunikationspraxis.

Teil D – Bewertung eines ursachenbasiertes Modells

International wird diskutiert, ob der Oberbegriff "Epilepsie" in der Kommunikation mit Patientinnen und Patienten und der Öffentlichkeit zunehmend durch eine ursachenbasierte Beschreibung ersetzt werden sollte. In Südkorea wurde der Begriff 2011 offiziell in "Cerebroelektrische Störung" geändert; eine Evaluation zeigte positive Effekte auf die öffentliche Wahrnehmung.

Teil E – Abschliessende Fragen

Vielen Dank für Ihre Teilnahme!

Ihre Einschätzung als Behandlerin oder Behandler ist für diese Forschung von unschätzbarem Wert. Die Kombination aus Patientenperspektive (separate Umfrage) und ärztlicher Perspektive wird es ermöglichen, ein umfassendes Bild der Kommunikationspraxis bei Anfallsleiden zu zeichnen.

Die Ergebnisse werden in anonymisierter Form in wissenschaftlichen Fachzeitschriften publiziert und auch für die teilnehmenden Selbsthilfeorganisationen aufbereitet.