Información del estudio y consentimiento informadoLe invitamos a participar en la Encuesta estatal sobre barreras sociosanitarias en personas adultas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo (ADEE), desarrollada en el marco del proyecto CABA: Conocimiento y Autonomía para el Bienestar de las Personas con Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas. El objetivo de esta encuesta es conocer, desde la experiencia directa de las personas adultas con ADEE, las barreras sociosanitarias que pueden encontrar en España, con el fin de elaborar un informe técnico estatal y formular propuestas de mejora e incidencia social e institucional.
La encuesta se realiza en línea, tiene una duración aproximada de 15 a 20 minutos y recoge información sobre acceso a la atención sanitaria y social, seguimiento, coordinación, listas de espera, derivaciones, pruebas, rehabilitación, salud mental, trámites, accesibilidad, trato recibido, costes, desplazamientos y necesidades no cubiertas.
Responder a algunas preguntas puede resultarle incómodo, ya que pueden hacerle recordar experiencias difíciles relacionadas con su salud, los trámites o el trato recibido. No obstante, no existen riesgos conocidos añadidos más allá de esa posible incomodidad puntual. Puede dejar preguntas sin responder, cuando la plataforma lo permita, o interrumpir la encuesta en cualquier momento.
La participación en esta encuesta es voluntaria y no conlleva compensación económica directa. Sus respuestas contribuirán a mejorar el conocimiento sobre las barreras sociosanitarias que afectan al colectivo y a fundamentar propuestas de mejora, sensibilización e incidencia.
En el marco del proyecto, ADEE y COCEMFE actúan como corresponsables del tratamiento de los datos personales. Sus respuestas serán tratadas con confidencialidad y se utilizarán para gestionar la participación en la encuesta, analizar la información obtenida, elaborar el informe técnico del proyecto y cumplir, cuando proceda, con las obligaciones de seguimiento, justificación, auditoría y control del programa subvencionado. Siempre que sea posible, los resultados se presentarán de forma agregada o anonimizada/pseudonimizada.
Puede ejercer sus derechos de acceso, rectificación, supresión, oposición, limitación del tratamiento y, cuando proceda, portabilidad, escribiendo a
[email protected] o
[email protected]Si considera que sus derechos no han sido atendidos adecuadamente, puede presentar una reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD).
ConsentimientoHe leído y comprendido la información anterior.
He recibido información suficiente sobre la finalidad del estudio, el contenido de la encuesta y el tratamiento de mis datos.
Entiendo que mi participación es voluntaria y que puedo dejar de participar en cualquier momento.
Acepto participar voluntariamente en esta encuesta.
